
Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP)
“La equidad en la atención es clave para mejorar la supervivencia del cáncer pediátrico en España”

Versión online o papel publicada por el medio en su página web o tirada nacional
Hablamos con la Dra. Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidente de la SEHOP, sobre los retos y avances en la lucha contra el cáncer infantil en España. A través de la investigación, la colaboración internacional y los programas de apoyo, la Fundación Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica lidera iniciativas para garantizar tratamientos innovadores, equidad en la atención y mejoras en la calidad de vida de los pacientes más jóvenes afectos de tumores malignos.
Hablamos con la Dra. Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidente de la SEHOP, sobre los retos y avances en la lucha contra el cáncer infantil en España. A través de la investigación, la colaboración internacional y los programas de apoyo, la Fundación Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica lidera iniciativas para garantizar tratamientos innovadores, equidad en la atención y mejoras en la calidad de vida de los pacientes más jóvenes afectos de tumores malignos.
¿Cuál es la misión principal de la Fundación SEHOP y cómo beneficia a los niños afectados por el cáncer?
La Fundación Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (FSEHOP) impulsa la investigación en el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Esta asociación médico-científica, con 453 miembros, está centrada en continuar mejorando la supervivencia de niños y adolescentes con cáncer, minimizando los efectos secundarios a largo plazo. La SEHOP trabaja para garantizar que todos los niños en España tengan las mismas oportunidades de curación, independientemente de su lugar de residencia.
¿Qué programas y actividades desarrolla para apoyar a pacientes y familias?
La SEHOP colabora con la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil en la promoción de iniciativas a nivel nacional que mejoren la atención integral de los pacientes. En 2017, el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) evidenció desigualdades en la supervivencia entre comunidades autónomas, lo que llevó a la implementación del trabajo en red desde el Ministerio de Sanidad y desde la SEHOP que ha posibilitado reducir dichas disparidades. Sin embargo, persisten desafíos como la creación de unidades específicas para adolescentes, el acceso equitativo a ensayos clínicos, las consultas de seguimiento a largo plazo para supervivientes o los cuidados paliativos pediátricos.
¿Qué proyectos destacados está impulsando en investigación?
El RETI-SEHOP, activo desde 1980, es una herramienta esencial para el estudio del cáncer infantil en España. El último informe de 2024 recoge una incidencia de 15 casos anuales por cada 100,000 menores de 14 años y una supervivencia del 82.5% a cinco años. Desde 2017 la plataforma ECLIM-SEHOP apoya la participación de España en ensayos clínicos fase III y registros internacionales, con más de 40 ensayos académicos y más de 600 pacientes incluidos. Desde 2022, el proyecto PENCIL-SEHOP, financiado por la Unión Europea, permite el acceso al diagnóstico molecular y a la medicina personalizada a los niños y adolescentes con tumores malignos de alto riesgo.
¿Qué importancia tiene el Día Mundial del Cáncer para visibilizar el cáncer infantil?
El Día Mundial del Cáncer (4 de febrero) y el Día Internacional del Cáncer Infantil (15 de febrero) son esenciales para visibilizar las necesidades de los niños con cáncer. Actualmente, los retos en España son básicamente tres: en al campo de la asistencia, garantizar la equidad en la atención, mejorar de forma prioritaria el tratamiento de los niños con tumores cerebrales, crear unidades de adolescentes, la participación en ensayos clínicos y reforzar las consultas de seguimiento y los cuidados paliativos pediátricos; en innovación, continuar impulsando la participación en ensayos internacionales, integrar la medicina de precisión, desarrollar más tratamientos con células CAR-T y poder disponer de la protonterapia en la sanidad pública. Finalmente, en el campo de la gestión apostamos por fortalecer el RETI-SEHOP, la ordenación del cáncer pediátrico en España, mejorar la atención a pacientes inmigrantes y asegurar el recambio generacional y el reconocimiento de la especialidad de Hematología y Oncología Pediátricas.
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¿Cómo está la situación en España respecto al acceso a tratamientos innovadores?
Es esencial acelerar el acceso a nuevos fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y garantizar el acceso a terapias avanzadas para todos los pacientes; medicina de precisión, tratamientos con células CAR-T y protonterapia en centros públicos. Estos avances conllevan un alto coste, por lo que se necesitan modelos de gestión innovadores, como acuerdos de riesgo compartido basados en resultados en salud, para garantizar la sostenibilidad del sistema.
¿Cómo colabora la Fundación SEHOP con iniciativas internacionales?
La SEHOP participa activamente en sociedades científicas internacionales como SIOP y SIOP-Europa, liderando estudios y fomentando la formación de los jóvenes pediatras onco-hematólogos. Desde 2017, la plataforma ECLIM-SEHOP ha permitido la inclusión de 600 pacientes en 30 ensayos clínicos internacionales. Además, cinco centros españoles forman parte de ITCC, que ofrece ensayos clínicos precoces para niños y adolescentes con pocas opciones terapéuticas. Asimismo, el RETI-SEHOP colabora en bases de datos internacionales como ACCIS y EUROCARE para estudiar la incidencia y supervivencia del cáncer infantil.
En respuesta a la guerra en Ucrania, la SEHOP colaboró con el programa SAFER-Ukraine, permitiendo la acogida de 76 niños ucranianos en 15 hospitales españoles con el apoyo del Gobierno de España, asociaciones de pacientes y fundaciones privadas..
¿Cómo pueden los ciudadanos apoyar la labor de SEHOP?
La Fundación SEHOP necesita financiación para sostener proyectos clave como ECLIM-SEHOP y la actualización del RETI-SEHOP, esenciales para mejorar la atención y supervivencia de niños con cáncer en España. Los ciudadanos pueden contribuir a través de Ayúdanos-SEHOP, gestionada directamente por nuestra fundación. Toda ayuda, grande o pequeña, es bienvenida para seguir avanzando en la lucha contra el cáncer infantil.