Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP)

La supervivencia del cáncer infantil en España ha mejorado de forma notable en las últimas décadas, pero las desigualdades territoriales, la fragilidad de la investigación clínica y la falta de estructuras estables siguen marcando el futuro de miles de niños y adolescentes. Así lo advierte Adela Cañete, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), que reclama cambios estructurales urgentes para garantizar la equidad y el progreso.

Así lo advierte Adela Cañete, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), que reclama cambios estructurales urgentes para garantizar la equidad y el progreso.

Desigualdades según el lugar de residencia

En España se curan actualmente 84 de cada 100 niños y niñas con cáncer. Sin embargo, este dato global esconde diferencias según la comunidad autónoma de residencia. Cañete subraya que la equidad en la atención es un factor clave para seguir mejorando la supervivencia y recuerda que estas desigualdades afectan tanto al diagnóstico como al acceso a tratamientos innovadores, nuevos fármacos y cirugías de alta complejidad.

Desde hace años, la SEHOP trabaja junto a la Federación de Familias con Cáncer Infantil y el Ministerio de Sanidad para visibilizar este problema. La presidenta reconoce la complejidad de un sistema sanitario descentralizado en 17 comunidades autónomas, pero insiste en que “en 2026 seguimos enfrentándonos a una inequidad nacional que no se limita solo al cáncer”. También las enfermedades hematológicas no malignas, muchas de ellas raras o ultrarraras, sufren diferencias territoriales.

Aunque el decreto de noviembre de 2019 ha permitido mejorar el trabajo en red entre centros y la derivación a unidades de referencia, los avances no son suficientes. “Si no hay un cambio real en la financiación sanitaria y en la legislación, estos esfuerzos no bastarán”, advierte. Como ejemplo de éxito y equidad, señala el modelo de la Organización Nacional de Trasplantes y se pregunta por qué no se aplica un sistema similar para los cánceres infantiles y del adolescente.

Registros y ensayos clínicos, pilares del avance

Uno de los grandes logros de la oncología pediátrica en España ha sido la creación de estructuras propias de investigación. El Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) nació en 1980 para responder a una pregunta básica: cuántos niños se tratan y cómo mejorar los resultados. Hoy, 45 años después, permite conocer la incidencia y la supervivencia del cáncer infantil en el país. Gracias a este registro, se sabe que en 1980 se curaban seis de cada diez niños y que actualmente la cifra alcanza el 84 %. Cada año se diagnostican entre 1.000 y 1.500 nuevos casos. El RETI-SEHOP se mantiene mediante un convenio con el Ministerio de Sanidad y la Universidad de Valencia que se renueva cada cuatro años. “Afortunadamente, está reconocido como una herramienta de interés del SNS y aspiramos a tener una mayor y más duradera estabilidad económica, dado que es un elemento necesario e insustituible en un sistema de vigilancia epidemiológica nacional”.

Más reciente es la plataforma ECLIM-SEHOP, creada en 2017 para facilitar la participación de los pacientes españoles en ensayos clínicos internacionales. Desde su puesta en marcha, más de 5.250 niños y adolescentes han sido incluidos en 49 ensayos clínicos y estudios observacionales. La presidenta recuerda que todos los tratamientos de primera línea en cáncer pediátrico son ensayos clínicos fase III y que gracias a ellos se ha logrado aumentar la supervivencia y reducir la toxicidad, trabajando en grupos cooperativos internacionales que han comparado diferentes estrategias y elegido la mejor (la más eficaz y menos tóxica), en un marco legal, ético y de control de calidad exhaustivo. Este marco exige una gran inversión en trabajo administrativo (recursos humanos de apoyo a la investigación ) que no está presente habitualmente en el sistema sanitario asistencial ni, por supuesto, financiado por él.

La dependencia de la financiación privada solidaria

El problema, señala, es que este modelo se sostiene en gran medida gracias a donaciones privadas. Fundaciones y asociaciones sin ánimo de lucro como la Asociación Pablo Ugarte, AECC, CRIS contra el Cáncer, Aladina, Fundación Carreras o Unoentrecienmil resultan clave para mantener la investigación clínica. Toda SEHOP les agradece su apoyo continuo. Sin ellos, el sistema no podría sostener los niveles actuales de calidad en investigación que se necesitan para mejorar la supervivencia. Por tanto, “La respuesta a si podríamos mantenerlos AHORA sin financiación privada es un claro no”, afirma con rotundidad.

Cañete explica que la investigación clínica exige una enorme carga administrativa y de control de calidad que no está financiada por el sistema sanitario. Ante esta carencia, la SEHOP ha asumido funciones que corresponderían a otras instituciones. “Lo hicimos porque nos dimos cuenta de que nos estábamos quedando a la cola de otros países europeos. En investigación en cáncer no se puede ir por detrás”, subraya.

Innovar en enfermedades raras

La innovación en oncología pediátrica avanza más despacio que en el cáncer del adulto por una razón estructural: el número de casos. Todos los cánceres infantiles son muy poco frecuentes como cánceres y, además, son enfermedades raras en la infancia y adolescencia. “SON DOBLEMENTE RAROS E INFRECUENTES”. Desde un punto de vista económico, desarrollar fármacos o tecnologías para tan pocos pacientes no resulta rentable. Aun así, Cañete defiende un cambio de mirada social. “Nuestros pacientes son el futuro y muchas innovaciones podrían pilotarse en pediatría y después extenderse al mundo adulto”, sostiene.

Los adolescentes, en tierra de nadie

Uno de los grandes retos pendientes es la atención a los adolescentes con cáncer. La presidenta de la SEHOP recuerda que la adolescencia es una etapa de transición con profundas cambios físicos, psicológicos y sociales. En muchos países europeos existen unidades específicas donde oncólogos pediátricos y de adultos comparten la atención en espacios diferenciados, algo que todavía no es una realidad homogénea en España.

A esta carencia se suma la falta de datos precisos. No se conoce con exactitud cuántos adolescentes son diagnosticados cada año, dónde se tratan ni quién los atiende. Por ello, uno de los objetivos prioritarios de la SEHOP es crear un registro específico que permita conocer esta realidad y planificar mejor la asistencia.

Genética y cuidados más allá de la curación

La medicina personalizada basada en la genética ya forma parte de la práctica clínica. Aproximadamente el 10 % de los cánceres pediátricos podrían tener un origen hereditario, y la investigación avanza, aunque lentamente, hacia la identificación precoz de estas predisposiciones. Este será uno de los ejes del próximo congreso de la SEHOP en Málaga.

Pero no todo acaba con la curación. Las secuelas a largo plazo y los cuidados paliativos siguen siendo otro ámbito marcado por la desigualdad territorial. La SEHOP reclama unidades de cuidados paliativos pediátricos disponibles 24 horas al día, siete días a la semana, en todas las comunidades autónomas. “La medicina cura cuando puede y debe cuidar siempre”, recuerda Cañete. El objetivo final, concluye, es claro: “curar más y mejor”, trabajando de forma colaborativa, científica y con herramientas innovadoras que permitan seguir avanzando sin dejar a ningún niño atrás.