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Kyowa Kirin

Un documental muestra la realidad cotidiana de las personas con LCCT

Web
Medio de Prensa: A Tu Salud

Fecha de publicación

22/05/2022

Versión online o papel publicada por el medio en su página web o tirada nacional

Ayer se presentó “Más allá de la piel”, el documental que da visibilidad a los pacientes con linfomas cutáneos de células T. El escenario elegido para su primera proyección ha sido el evento “The Good Spoiler” donde durante dos días profesionales médicos y pacientes han podido a asistir a conferencias, ponencias y reuniones en torno a esta enfermedad.

. Dirigido por Ander Duque, cineasta con más de 35 documentales dirigidos y académico de las Artes y las Ciencias Cinematográficas de España desde 2019, la película recoge las experiencias y las sensaciones de las personas que padecen Linfomas Cutáneos de Células T (LCCT).
Tras la proyección del documental se ha llevado a cabo una mesa redonda donde han participado Marcos Martínez, Gerente de AEAL, Teresa Muñoz, José Ángel Bernabéu, María de los Ángeles Izura (pacientes y cuidadora) y el Dr. Pablo Ortiz, del Servicio de Dermatología del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
    

En la piel de los pacientes

La intención de Kyowa Kirin a la hora de elaborar el documental ha sido, según explica Norberto Villarrasa, Director general del Clúster del Sur (España, Portugal, Italia) de la compañía, “ponernos en la piel de los pacientes, pues permite mostrar el día a día de las personas con enfermedades poco frecuentes, como son los linfomas cutáneos de células T. Confiamos en que el documental “Más allá de la Piel” permitirá que esta patología sea cada vez más conocida y sobre todo, más comprendida por parte de todos. Esta iniciativa refuerza, además, nuestro compromiso con la innovación, el equipo de Kyowa Kirin trabaja para garantizar que estas terapias innovadoras lleguen pronto a pacientes de todo el mundo, ese es nuestro compromiso, un compromiso con la vida”.
    

Una enfermedad de las denominadas raras

En efecto, la intención original del documental es dar visibilidad a los linfomas cutáneos de células T, una enfermedad rara que afecta a cerca de 240 personas por cada millón en Europa.
Para ello, la película cuenta con los testimonios de Teresa Muñoz y José Ángel Bernabéu, dos enfermos con LCCT, concretamente de uno de los subtipos más raros y agresivos de LCCT, el Síndrome de Sézary. En el documental, ambos narran cómo se sintieron al recibir el diagnóstico de una enfermedad desconocida, los síntomas que padecen y también de qué manera se lo comunicaron a su familia. Del mismo modo, los protagonistas relatan las fases de la enfermedad por las que han ido pasando a lo largo de estos años y lo reconfortante que ha sido contactar con personas que viven su misma situación.

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Dirigido por Ander Duque, el documental “Más allá de la piel” muestra el día a día de los pacientes afectados por LCCT
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El diagnóstico temprano, clave para abordar la evolución de esta enfermedad calificada como rara

Una enfermedad potencialmente mortal

Los LCCT son una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin que pueden afectar a la sangre, los ganglios linfáticos y las vísceras, pero que se presenta principalmente en la piel. Los LCCT pueden tener un profundo impacto en la calidad de vida relacionada con la salud y el bienestar psicológico de los pacientes, mientras que las alteraciones en la piel y el picor provocan depresión, trastorno en el sueño y fatiga.
Los linfomas cutáneos de células T representan alrededor del 4% de todos los casos de linfomas no Hodgkin y hasta el 80% de todos los linfomas cutáneos primarios. La supervivencia de esta patología en estadios avanzados es de alrededor de 4,7 años. En el caso de alta carga tumoral en sangre, la tasa de supervivencia es de 4,64, frente a 29,28 años cuando no la hay.

Para ver el documental, acceda a: https://lcctpongamonosensupiel.com/

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