Kyowa Kirin

Ayer se presentó “Más allá de la piel”, el documental que da visibilidad a los pacientes con linfomas cutáneos de células T. El escenario elegido para su primera proyección ha sido el evento “The Good Spoiler” donde durante dos días profesionales médicos y pacientes han podido a asistir a conferencias, ponencias y reuniones en torno a esta enfermedad.

. Dirigido por Ander Duque, cineasta con más de 35 documentales dirigidos y académico de las Artes y las Ciencias Cinematográficas de España desde 2019, la película recoge las experiencias y las sensaciones de las personas que padecen Linfomas Cutáneos de Células T (LCCT).
Tras la proyección del documental se ha llevado a cabo una mesa redonda donde han participado Marcos Martínez, Gerente de AEAL, Teresa Muñoz, José Ángel Bernabéu, María de los Ángeles Izura (pacientes y cuidadora) y el Dr. Pablo Ortiz, del Servicio de Dermatología del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
    

En la piel de los pacientes

La intención de Kyowa Kirin a la hora de elaborar el documental ha sido, según explica Norberto Villarrasa, Director general del Clúster del Sur (España, Portugal, Italia) de la compañía, “ponernos en la piel de los pacientes, pues permite mostrar el día a día de las personas con enfermedades poco frecuentes, como son los linfomas cutáneos de células T. Confiamos en que el documental “Más allá de la Piel” permitirá que esta patología sea cada vez más conocida y sobre todo, más comprendida por parte de todos. Esta iniciativa refuerza, además, nuestro compromiso con la innovación, el equipo de Kyowa Kirin trabaja para garantizar que estas terapias innovadoras lleguen pronto a pacientes de todo el mundo, ese es nuestro compromiso, un compromiso con la vida”.
    

Una enfermedad de las denominadas raras

En efecto, la intención original del documental es dar visibilidad a los linfomas cutáneos de células T, una enfermedad rara que afecta a cerca de 240 personas por cada millón en Europa.
Para ello, la película cuenta con los testimonios de Teresa Muñoz y José Ángel Bernabéu, dos enfermos con LCCT, concretamente de uno de los subtipos más raros y agresivos de LCCT, el Síndrome de Sézary. En el documental, ambos narran cómo se sintieron al recibir el diagnóstico de una enfermedad desconocida, los síntomas que padecen y también de qué manera se lo comunicaron a su familia. Del mismo modo, los protagonistas relatan las fases de la enfermedad por las que han ido pasando a lo largo de estos años y lo reconfortante que ha sido contactar con personas que viven su misma situación.