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Biogen

Esclerosis mĂșltiple

Los retos de la enfermedad de las mil caras

Web
Medio de Prensa: A Tu Salud
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Fecha de publicaciĂłn

23/06/2024
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VersiĂłn online o papel publicada por el medio en su pĂĄgina web o tirada nacional

Alrededor de 55.000 personas en España viven con esclerosis mĂșltiple (EM)1. Una enfermedad neurodegenerativa, crĂłnica, autoinmune y de causa desconocida, que puede tener un alto impacto en la calidad de vida de las personas que viven con ella2. Se trata de una patologĂ­a compleja, que debido a las diversas formas en las que se puede manifestar, le ha valido el apelativo de la ‘enfermedad de las 1.000 caras’3.

En la EM encontramos a personas con realidades diversas. Entre los sĂ­ntomas de la enfermedad se encuentran: la fatiga, problemas de coordinaciĂłn y equilibrio, debilidad muscular, alteraciones visuales como visiĂłn borrosa o doble, dificultades cognitivas o trastornos del habla entre muchos otros.4

“En Biogen tenemos mĂĄs de 25 años de experiencia clĂ­nica y compromiso con la esclerosis mĂșltiple5 y sabemos que esta patologĂ­a supone un reto dentro del contexto de las enfermedades neurodegenerativas”, comenta Pilar GarcĂ­a Lorda, directora mĂ©dica de Biogen en España. “Aunque todavĂ­a no existe una cura, en las Ășltimas dos dĂ©cadas el panorama de esta enfermedad ha cambiado mucho y gracias a los avances en investigaciĂłn se ha mejorado de manera muy destacada las expectativas para los pacientes, en las que el diagnĂłstico temprano y el manejo individualizado son claves”2, recuerda la directora mĂ©dica de Biogen en el marco de celebraciĂłn del DĂ­a Mundial de la EM (30 de mayo).

 

Un reto mĂĄs allĂĄ de la ciencia

El reto de la esclerosis mĂșltiple va mĂĄs allĂĄ de los avances en medicina y tambiĂ©n se refiere a la necesidad de contar con una mayor protecciĂłn social por parte de los pacientes. Esta ha sido una de las conclusiones del informe ‘ImpulsEMos’, en el que se definieron los principales retos los pacientes en diferentes ĂĄmbitos. Este informe ha sido elaborado por Biogen, en colaboraciĂłn con la asociaciĂłn de pacientes Esclerosis MĂșltiple España (EME), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el aval social de la Sociedad Española de NeurologĂ­a (SEN) y llevado a cabo por el IESE Business School.6

Entre los retos señalados por el informe destaca: el acceso limitado a recursos de salud mental y fisioterapia, el retraso en el diagnĂłstico, la falta de espacios adaptados y la necesidad de planificaciĂłn familiar.6 AdemĂĄs, tambiĂ©n se ha detectado la pĂ©rdida de oportunidades a nivel laboral y acadĂ©mico a causa del diagnĂłstico.6 De hecho, segĂșn una encuesta incluida dentro del informe ‘ImpulsEMos’  en la que han participado mĂĄs de 500 pacientes, el 73% de las personas con EM asegura que la patologĂ­a ha afectado a su vida laboral o acadĂ©mica.6

 

24 propuestas para mejorar la calidad de vida las personas con EM 

Los retos de las personas con esclerosis mĂșltiple son numerosos, pero ÂżquĂ© se puede hacer para superarlos? El comitĂ© de expertos del estudio ‘ImpulsEMos definiĂł 24 propuestas para mejorar la protecciĂłn social de las personas con EM y sus familiares:6

Fomentar campañas de concienciación y sensibilización sobre la EM

Incentivar a las grandes empresas por la contrataciĂłn de personas con EM

Difundir los beneficios por la contratación de personas discapacitadas entre las pequeñas empresas

Crear mecanismos que doten de flexibilidad a las pequeñas empresas

Realizar cambios legislativos concretos potenciando la discriminaciĂłn positiva

Potenciar medidas de amparo desde el momento del diagnĂłstico

Potenciar medidas de conciliaciĂłn laboral y personal

Impulsar la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas e incluir un plan asistencial especĂ­fico para la EM

Aumentar los recursos para mejorar el diagnĂłstico temprano

Formar y concienciar a todos los profesionales sanitarios involucrados

Abordar la EM mediante equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios

Establecer grupos de trabajo en red entre equipos multidisciplinares sanitarios y asociaciones de pacientes

Dotar de mayores recursos econĂłmicos a las asociaciones de pacientes

Mejorar la coordinaciĂłn entre las instituciones sanitaras y los servicios sociales

Asegurar la equidad en el acceso a los recursos

Incrementar la inversiĂłn destinada a la atenciĂłn de la dependencia

Reconocer al cuidador informal facilitando la reducciĂłn de su jornada laboral y complementando sus ingresos.

Mejorar la capacitaciĂłn de los cuidadores informales y darles una atenciĂłn sociosanitaria integral

Reconocer un grado mĂ­nimo de discapacidad en el momento del diagnĂłstico

Aprovechar la transformaciĂłn digital para mejorar la atenciĂłn personalizada

Facilitar la asesorĂ­a y apoyo legal a personas con EM y sus familiares

Ofrecer consejo reproductivo desde las unidades de ginecologĂ­a y en coordinaciĂłn con los servicios de neurologĂ­a

Mejorar la accesibilidad a los espacios de ocio

Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes como recursos fundamentales para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares

“Es esencial dar visibilidad a las diversas realidades que enfrentan los pacientes con esclerosis mĂșltiple. En Biogen desarrollamos proyectos que van mĂĄs allĂĄ del desarrollo clĂ­nico y tambiĂ©n suponen una mejora en la calidad de vida de las personas como es el caso del estudio ImpulsEMos”, añade el director general de Biogen”

 

1 – Fuente: PĂĄgina web de Esclerosis MĂșltiple España. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/ [Último acceso: abril 2024]

2 – Fuente: Sociedad Española de NeurologĂ­a. Manual de prĂĄctica clĂ­nica en esclerosis mĂșltiple, NMO y MOGAD. Disponible en: https://www.sen.es/pdf/2023/GuiaEsclerosis_2023web.pdf  [Último acceso: mayo 2024]

3 – Fuente: FundaciĂłn GAEM: https://fundaciongaem.org/esclerosis-multiple/ [Último acceso: mayo 2024]

4 – Fuente: Pagina web de Esclerosis MĂșltiple España. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/sintomas/ [Último acceso: mayo 2024]

5 – Fuente: Data on file: Corporate Overview Deck. Updated: March 2024

6 – Fuente: Estudio ImpulsEMos. Disponible en: https://biogenlinc.es/informe-impulsemos/ . Última consulta mayo de 2024

Junio 2024 -Biogen-242394

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