Biogen
Esclerosis mĂșltiple
Los retos de la enfermedad de las mil caras
Fecha de publicaciĂłn
VersiĂłn online o papel publicada por el medio en su pĂĄgina web o tirada nacional
Alrededor de 55.000 personas en España viven con esclerosis mĂșltiple (EM)1. Una enfermedad neurodegenerativa, crĂłnica, autoinmune y de causa desconocida, que puede tener un alto impacto en la calidad de vida de las personas que viven con ella2. Se trata de una patologĂa compleja, que debido a las diversas formas en las que se puede manifestar, le ha valido el apelativo de la âenfermedad de las 1.000 carasâ3.
En la EM encontramos a personas con realidades diversas. Entre los sĂntomas de la enfermedad se encuentran: la fatiga, problemas de coordinaciĂłn y equilibrio, debilidad muscular, alteraciones visuales como visiĂłn borrosa o doble, dificultades cognitivas o trastornos del habla entre muchos otros.4
âEn Biogen tenemos mĂĄs de 25 años de experiencia clĂnica y compromiso con la esclerosis mĂșltiple5 y sabemos que esta patologĂa supone un reto dentro del contexto de las enfermedades neurodegenerativasâ, comenta Pilar GarcĂa Lorda, directora mĂ©dica de Biogen en España. âAunque todavĂa no existe una cura, en las Ășltimas dos dĂ©cadas el panorama de esta enfermedad ha cambiado mucho y gracias a los avances en investigaciĂłn se ha mejorado de manera muy destacada las expectativas para los pacientes, en las que el diagnĂłstico temprano y el manejo individualizado son clavesâ2, recuerda la directora mĂ©dica de Biogen en el marco de celebraciĂłn del DĂa Mundial de la EM (30 de mayo).
Un reto mĂĄs allĂĄ de la ciencia
El reto de la esclerosis mĂșltiple va mĂĄs allĂĄ de los avances en medicina y tambiĂ©n se refiere a la necesidad de contar con una mayor protecciĂłn social por parte de los pacientes. Esta ha sido una de las conclusiones del informe âImpulsEMosâ, en el que se definieron los principales retos los pacientes en diferentes ĂĄmbitos. Este informe ha sido elaborado por Biogen, en colaboraciĂłn con la asociaciĂłn de pacientes Esclerosis MĂșltiple España (EME), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el aval social de la Sociedad Española de NeurologĂa (SEN) y llevado a cabo por el IESE Business School.6
Entre los retos señalados por el informe destaca: el acceso limitado a recursos de salud mental y fisioterapia, el retraso en el diagnĂłstico, la falta de espacios adaptados y la necesidad de planificaciĂłn familiar.6 AdemĂĄs, tambiĂ©n se ha detectado la pĂ©rdida de oportunidades a nivel laboral y acadĂ©mico a causa del diagnĂłstico.6 De hecho, segĂșn una encuesta incluida dentro del informe âImpulsEMosâ en la que han participado mĂĄs de 500 pacientes, el 73% de las personas con EM asegura que la patologĂa ha afectado a su vida laboral o acadĂ©mica.6
24 propuestas para mejorar la calidad de vida las personas con EMÂ
Los retos de las personas con esclerosis mĂșltiple son numerosos, pero ÂżquĂ© se puede hacer para superarlos? El comitĂ© de expertos del estudio âImpulsEMos definiĂł 24 propuestas para mejorar la protecciĂłn social de las personas con EM y sus familiares:6
Fomentar campañas de concienciación y sensibilización sobre la EM
Incentivar a las grandes empresas por la contrataciĂłn de personas con EM
Difundir los beneficios por la contratación de personas discapacitadas entre las pequeñas empresas
Crear mecanismos que doten de flexibilidad a las pequeñas empresas
Realizar cambios legislativos concretos potenciando la discriminaciĂłn positiva
Potenciar medidas de amparo desde el momento del diagnĂłstico
Potenciar medidas de conciliaciĂłn laboral y personal
Impulsar la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas e incluir un plan asistencial especĂfico para la EM
Aumentar los recursos para mejorar el diagnĂłstico temprano
Formar y concienciar a todos los profesionales sanitarios involucrados
Abordar la EM mediante equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios
Establecer grupos de trabajo en red entre equipos multidisciplinares sanitarios y asociaciones de pacientes
Dotar de mayores recursos econĂłmicos a las asociaciones de pacientes
Mejorar la coordinaciĂłn entre las instituciones sanitaras y los servicios sociales
Asegurar la equidad en el acceso a los recursos
Incrementar la inversiĂłn destinada a la atenciĂłn de la dependencia
Reconocer al cuidador informal facilitando la reducciĂłn de su jornada laboral y complementando sus ingresos.
Mejorar la capacitaciĂłn de los cuidadores informales y darles una atenciĂłn sociosanitaria integral
Reconocer un grado mĂnimo de discapacidad en el momento del diagnĂłstico
Aprovechar la transformaciĂłn digital para mejorar la atenciĂłn personalizada
Facilitar la asesorĂa y apoyo legal a personas con EM y sus familiares
Ofrecer consejo reproductivo desde las unidades de ginecologĂa y en coordinaciĂłn con los servicios de neurologĂa
Mejorar la accesibilidad a los espacios de ocio
Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes como recursos fundamentales para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares
âEs esencial dar visibilidad a las diversas realidades que enfrentan los pacientes con esclerosis mĂșltiple. En Biogen desarrollamos proyectos que van mĂĄs allĂĄ del desarrollo clĂnico y tambiĂ©n suponen una mejora en la calidad de vida de las personas como es el caso del estudio ImpulsEMosâ, añade el director general de Biogenâ
1 – Fuente: PĂĄgina web de Esclerosis MĂșltiple España. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/ [Ăltimo acceso: abril 2024]
2 – Fuente: Sociedad Española de NeurologĂa. Manual de prĂĄctica clĂnica en esclerosis mĂșltiple, NMO y MOGAD. Disponible en: https://www.sen.es/pdf/2023/GuiaEsclerosis_2023web.pdf [Ăltimo acceso: mayo 2024]
3 – Fuente: FundaciĂłn GAEM: https://fundaciongaem.org/esclerosis-multiple/ [Ăltimo acceso: mayo 2024]
4 – Fuente: Pagina web de Esclerosis MĂșltiple España. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/sintomas/ [Ăltimo acceso: mayo 2024]
5 – Fuente: Data on file: Corporate Overview Deck. Updated: March 2024
6 – Fuente: Estudio ImpulsEMos. Disponible en: https://biogenlinc.es/informe-impulsemos/ . Ăltima consulta mayo de 2024
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