Biogen

Alrededor de 55.000 personas en España viven con esclerosis múltiple (EM)1. Una enfermedad neurodegenerativa, crónica, autoinmune y de causa desconocida, que puede tener un alto impacto en la calidad de vida de las personas que viven con ella2. Se trata de una patología compleja, que debido a las diversas formas en las que se puede manifestar, le ha valido el apelativo de la ‘enfermedad de las 1.000 caras’3.

En la EM encontramos a personas con realidades diversas. Entre los síntomas de la enfermedad se encuentran: la fatiga, problemas de coordinación y equilibrio, debilidad muscular, alteraciones visuales como visión borrosa o doble, dificultades cognitivas o trastornos del habla entre muchos otros.⁴

“En Biogen tenemos más de 25 años de experiencia clínica y compromiso con la esclerosis múltiple⁵ y sabemos que esta patología supone un reto dentro del contexto de las enfermedades neurodegenerativas”, comenta Pilar García Lorda, directora médica de Biogen en España. “Aunque todavía no existe una cura, en las últimas dos décadas el panorama de esta enfermedad ha cambiado mucho y gracias a los avances en investigación se ha mejorado de manera muy destacada las expectativas para los pacientes, en las que el diagnóstico temprano y el manejo individualizado son claves”², recuerda la directora médica de Biogen en el marco de celebración del Día Mundial de la EM (30 de mayo).

Un reto más allá de la ciencia

El reto de la esclerosis múltiple va más allá de los avances en medicina y también se refiere a la necesidad de contar con una mayor protección social por parte de los pacientes. Esta ha sido una de las conclusiones del informe ‘ImpulsEMos’, en el que se definieron los principales retos los pacientes en diferentes ámbitos. Este informe ha sido elaborado por Biogen, en colaboración con la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y llevado a cabo por el IESE Business School.⁶

Entre los retos señalados por el informe destaca: el acceso limitado a recursos de salud mental y fisioterapia, el retraso en el diagnóstico, la falta de espacios adaptados y la necesidad de planificación familiar.⁶ Además, también se ha detectado la pérdida de oportunidades a nivel laboral y académico a causa del diagnóstico.⁶ De hecho, según una encuesta incluida dentro del informe ‘ImpulsEMos’  en la que han participado más de 500 pacientes, el 73% de las personas con EM asegura que la patología ha afectado a su vida laboral o académica.⁶

24 propuestas para mejorar la calidad de vida las personas con EM 

Los retos de las personas con esclerosis múltiple son numerosos, pero ¿qué se puede hacer para superarlos? El comité de expertos del estudio ‘ImpulsEMos definió 24 propuestas para mejorar la protección social de las personas con EM y sus familiares:⁶

Fomentar campañas de concienciación y sensibilización sobre la EM

Incentivar a las grandes empresas por la contratación de personas con EM

Difundir los beneficios por la contratación de personas discapacitadas entre las pequeñas empresas

Crear mecanismos que doten de flexibilidad a las pequeñas empresas

Realizar cambios legislativos concretos potenciando la discriminación positiva

Potenciar medidas de amparo desde el momento del diagnóstico

Potenciar medidas de conciliación laboral y personal

Impulsar la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas e incluir un plan asistencial específico para la EM

Aumentar los recursos para mejorar el diagnóstico temprano

Formar y concienciar a todos los profesionales sanitarios involucrados

Abordar la EM mediante equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios

Establecer grupos de trabajo en red entre equipos multidisciplinares sanitarios y asociaciones de pacientes

Dotar de mayores recursos económicos a las asociaciones de pacientes

Mejorar la coordinación entre las instituciones sanitaras y los servicios sociales

Asegurar la equidad en el acceso a los recursos

Incrementar la inversión destinada a la atención de la dependencia

Reconocer al cuidador informal facilitando la reducción de su jornada laboral y complementando sus ingresos.

Mejorar la capacitación de los cuidadores informales y darles una atención sociosanitaria integral

Reconocer un grado mínimo de discapacidad en el momento del diagnóstico

Aprovechar la transformación digital para mejorar la atención personalizada

Facilitar la asesoría y apoyo legal a personas con EM y sus familiares

Ofrecer consejo reproductivo desde las unidades de ginecología y en coordinación con los servicios de neurología

Mejorar la accesibilidad a los espacios de ocio

Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes como recursos fundamentales para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares

“Es esencial dar visibilidad a las diversas realidades que enfrentan los pacientes con esclerosis múltiple. En Biogen desarrollamos proyectos que van más allá del desarrollo clínico y también suponen una mejora en la calidad de vida de las personas como es el caso del estudio ImpulsEMos”, añade el director general de Biogen”

1 – Fuente: Página web de Esclerosis Múltiple España. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/ [Último acceso: abril 2024]

2 – Fuente: Sociedad Española de Neurología. Manual de práctica clínica en esclerosis múltiple, NMO y MOGAD. Disponible en: https://www.sen.es/pdf/2023/GuiaEsclerosis_2023web.pdf  [Último acceso: mayo 2024]

3 – Fuente: Fundación GAEM: https://fundaciongaem.org/esclerosis-multiple/ [Último acceso: mayo 2024]

4 – Fuente: Pagina web de Esclerosis Múltiple España. Disponible en: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/sintomas/ [Último acceso: mayo 2024]

5 – Fuente: Data on file: Corporate Overview Deck. Updated: March 2024

6 – Fuente: Estudio ImpulsEMos. Disponible en: https://biogenlinc.es/informe-impulsemos/ . Última consulta mayo de 2024

Junio 2024 -Biogen-242394