SEHOP
Última edición de la carrera solidaria “Tus kilómetros nos dan vida”, celebrada en Sevilla en octubre 2019 a beneficio de la SEHOP y de la investigación en cáncer infantil.
Atención a los niños y adolescentes con cáncer en España
El día 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer
Dra. Ana Fernández-Teijeiro
Presidente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas, SEHOP
Integrada actualmente por 330 socios, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) se constituyó en mayo 2008 tras la fusión de las dos sociedades que venían funcionando de forma independiente desde l970. Su fundación, la FSEHOP, es el instrumento que le permite desarrollar su actividad: apoyar y potenciar la investigación clínica y epidemiológica en los tumores malignos de la infancia y la adolecencia, además de dar apoyo social a los niños con cáncer y a sus familias.
¿Qué realidad dibuja el cáncer infantil en España?
Los niños con cáncer en España pueden recibir los mismos tratamientos que en los países desarrollados de nuestro entorno. Actualmente, son 42 los hospitales españoles donde los niños y adolescentes con cáncer pueden recibir atención para su proceso oncohematológico, aunque el acceso a los tratamientos no es homogéneo. Los ensayos clínicos internacionales fase III, que son en la actualidad la referencia y permiten ofrecer las mejores oportunidades de curación dentro de estudios con control de calidad, no están disponibles en todos los centros por razones científicas y logísticas.
¿Qué particularidades tiene el cáncer infantil?
El cáncer infantil aparece en las dos primeras décadas de la vida y, generalmente, después de un corto período de latencia. A diferencia de los tumores de la edad adulta, en la que predominan los carcinomas, la mayoría de los tumores pediátricos son tumores embrionarios, con un crecimiento rápido, agresivo e invasivo. A diferencia de los tumores del adulto, excepcionalmente aparecen en relación con carcinógenos ambientales (fugas radiactivas como la de Chernóbil). Además, los tumores pediátricos responden mejor a la quimioterapia y a la radioterapia y por ello, en general, las posibilidades de curación del cáncer infantil son superiores a las de adulto, por encima del 80%.
¿Cuáles son los tumores más frecuentes?
Los tumores malignos más frecuentes en los niños menores de 14 años según su localización son: leucemia (30%), tumores del sistema nervioso central (SNC) (20%), linfomas (15%) y tumores de cresta neural (10%). El tumor maligno más frecuente en este grupo de edad es la Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA). En los adolescentes, entre 14 y 18 años, los tumores malignos más frecuentes años según su localización son: tumores óseos (28%), linfomas (20%), tumores del sistema nervioso central (SNC) (15%), leucemias (10%) y sarcomas de partes blandas (10%).
¿Cómo valora los resultados de supervivencia que se alcanzan hoy en nuestro país?
Con más de 30000 casos registrados desde su inicio en 1980, gracias al Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), podemos conocer la epidemiología del cáncer pediátrico en España.
El RETI-SEHOP es un proyecto científico independiente, nacido de la responsabilidad científica y social respecto del niño enfermo de cáncer, que tiene como misión fundamental realizar investigación epidemiológica que contribuya a la mejora de la asistencia a los niños afectos de cáncer en España, al conocimiento del cáncer infantil en nuestro país y al estudio de las causas de esta patología. Es un registro de base hospitalaria que se ha desarrollado mediante el esfuerzo cooperativo de la SEHOP y un equipo de investigación ubicado en la Facultad de Medicina de la Universitat de València (UVEG) y que cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad desde el año 2014.
De acuerdo con los datos del RETI-SEHOP actualizados en mayo 2018, la supervivencia de los niños menores de 14 años con cáncer en España es del 79% a los cinco años.
¿Hay diferencias significativas con los datos de otros países europeos?
Aunque son unos resultados excelentes, y en clara progresión con relación a los años precedentes, no podemos conformarnos. Nuestro objetivo es superar el 80% para estar a la altura de la supervivencia obtenida en los países desarrollados de nuestro entorno y con los que España se debe comparar: Francia, Alemania, países nórdicos, etc.
¿Qué retos se afrontan hoy para mejorar la supervivencia?
En este momento es crucial mejorar la ordenación de la atención a los niños y adolescentes con neoplasias malignas, mediante la creación de redes de colaboración nivel autonómico, regional y nacional que posibiliten el acceso de todos los pacientes a los ensayos clínicos internacionales con revisión centralizada y control de calidad; desarrollar las unidades de referencia (CSUR) actualmente acreditadas por el Ministerio de Sanidad (trasplante de progenitores hematopoyéticos, retinoblastoma, neuroblastoma y sarcomas pediátricos), y crear nuevas CSUR para tumores y procedimientos de especial complejidad, así como las redes de referencia europea (ERN); y por último mejorar el acceso a ensayos clínicos fase I-II para aquellos pacientes con enfermedad avanzada.
Otros retos actuales son la mejora del diagnóstico precoz mediante la divulgación de guías de diagnóstico precoz y actividades de formación continuada para los pediatras y personal de enfermería de Atención Primaria y para médicos de familia; también con campañas de divulgación de los signos y síntomas de presentación del cáncer infantil para sanitarios, docentes y población general. La mejora de la atención a los adolescentes en unidades/camas diferenciadas, que posibiliten la atención transversal, compartida, entre los especialistas pediátricos y de adultos, para ofrecerles las mejores posibilidades de curación dentro de un equipo multidisciplinar es otro de los retos en nuestro país. Tampoco podemos olvidar que los niños merecen también que se apliquen las nuevas tecnologías y que la medicina de precisión y el estudio de predisposición genética al cáncer se integren en el sistema nacional de salud, para mejorar el diagnóstico y conocimiento de la enfermedad.
Al tratarse de pacientes de corta edad, ¿la calidad de vida tras la curación es un factor clave a tener en cuenta? ¿Hay que ir más allá de curar?
Con una supervivencia actual, cercana al 80%, el objetivo es continuar mejorando las probabilidades de curación, pero también disminuir las secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento. No se trata solo de curar si no de curar mejor.
¿Qué efectos secundarios es preciso mejorar en los tratamientos de cáncer infantil?
Fundamentalmente la prevención, el diagnóstico y seguimiento de los efectos secundarios a largo plazo: secuelas orgánicas (cardíacas, pulmonares, digestivas, nefrourológicas, neurológicas y endocrinas), secuelas funcionales (sensoriales, musculoesqueléticas, neurológicas y fertilidad), secuelas estéticas derivadas de la cirugía y los tratamientos (cicatrices, alopecia…) secuelas neurocognitivas (disminución del coeficiente intelectual, dificultades de aprendizaje y memoria, limitación del progreso académico por trastornos en el lenguaje, lectura, cálculo, habilidades motrices y visuales…)
¿Cómo se trabaja en la detección? ¿La formación continuada de los pediatras de atención primaria es clave para continuar mejorando el diagnóstico precoz?
En 2015, en colaboración con la AEP, la AEPap y la Federación de Niños con cáncer, la SEHOP publicó la “Guía de Detección temprana del cáncer en niños y adolescentes”, disponible en https://www.aeped.es/sites/default/files/guia_deteccion_temprana.pdf.
Además cada año la SEHOP participa en el congreso de la Asociación Española de Pediatría con sesiones de divulgación de signos y síntomas del cáncer infantil, talleres y seminarios de Hematología básica y de casos clínicos y mesas redondas. Por otro lado, los miembros de la SEHOP también son invitados periódicamente a participar con ponencias divulgativas sobre el diagnóstico y el tratamiento del cáncer pediátrico en los congresos nacionales de Pediatría de Atención Primaria y Extrahospitalaria, así como en las jornadas y actividades formativas que organizan las sociedades y asociaciones científicas locales y los centros de Atención Primaria.
¿En qué otros aspectos hay que seguir avanzando?
En el diagnóstico precoz, para el reconocimiento de los signos y síntomas de presentación; en el tratamiento de los pacientes dentro de ensayos clínicos internacionales fase III, con las mejores garantías de control de calidad; como ya he comentado, en la atención a los adolescentes en unidades multidisciplinares transversales con oncólogos y hematólogos pediátricos y especialistas del adulto; en mejorar el registro de los tumores malignos de los adolescentes; en el seguimiento de los efectos secundarios para su detección y tratamiento precoz, con especial atención a las evaluación y rehabilitación de las secuelas neurocognitivas; y en la medicina de precisión basada en el diagnóstico molecular y orientada a la individualización del tratamiento.
¿Cuál sería su mensaje a los padres, en materia de prevención, como principales observadores de sus hijos?
Los padres son los que mejor conocen la situación basal de un niño. A lo largo de su infancia todos los niños sufren patología banal en mayor o menor grado (fiebre, diarrea, estreñimiento, adenopatías, dolor óseo, lesión cutánea…), por lo que son valorados por su pediatra. Siempre que un síntoma o signo revista especial gravedad, no mejore o incluso empeore a pesar del tratamiento prescrito, el niño debe ser reevaluado por su pediatra para la realización de pruebas complementarias o su derivación a un centro hospitalario.
Los adolescentes requieren una mención especial puesto que ellos suelen tardar en compartir con los padres si presentan algún problema de salud. Por eso convendría observar y preguntar con discreción siempre que se detecte algún cambio (p. ej. pérdida de peso, anorexia, adenopatías…) y, si es preciso, aconsejar la consulta con su médico.
¿Cuáles son las principales líneas de investigación hoy en cáncer infantil? ¿En qué dirección hay que seguir trabajando?
En la investigación básica, para el mejor conocimiento de la biología de los distintos tumores; en la investigación traslacional (ensayos fases I, II y III), para la incorporación de nuevos fármacos y de nuevas estrategias terapéuticas y de esta forma mejorar las posibilidades de curación. De cara al seguimiento de las secuelas del tratamiento, la SEHOP está muy implicada en el desarrollo e implantación del Pasaporte del superviviente. Y por supuesto, necesitamos que el RETI-SEHOP no solo continúe con su actividad, sino que pueda ampliarla con el registro de los adolescentes con tumores malignos.
En este sentido ¿Cuál es la hoja de ruta de la SEHOP en 2019?
Estamos trabajando en la consolidación de la Plataforma ECLIM-SEHOP. En la actualidad, la mayoría de nuestro presupuesto se destina a esta plataforma para facilitar y gestionar el desarrollo de ensayos clínicos y registros internacionales en tumores pediátricos y, de esta forma, conseguir aumentar la supervivencia por encima del 80%. A fecha de febrero de 2019, la plataforma gestiona 18 ensayos clínicos y dos registros. Desde 2017 ECLIM-SEHOP es codirigida por el Dr. Francisco Bautista y el por el Dr. Lucas Moreno.
Como ya he comentado anteriormente, estamos inmersos en el proyecto europeo del Pasaporte del superviviente, en el desarrollo de un proyecto de estudio de calidad de la atención oncológica en niños y adolescentes en España en colaboración con el RETI y en la implementación de la atención a los adolescentes con neoplasias malignas en colaboración con Sociedad Española de Oncología Médica, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia y la Sociedad Española de Radioterapia.
Además, dentro de la AEP, continuamos trabajando para conseguir el reconocimiento y la acreditación de la especialidad de Hemato-Oncología pediátrica, junto con el resto de las especialidades pediátricas.
El próximo mes de mayo se celebrará el XII Congreso nacional SEHOP en Jerez ¿Qué contenidos destacarán en esta edición?
Será un congreso muy innovador, en el que se tratará sobre la aplicación de nuevas tecnologías a la Onco-Hematología pediátrica, así como sobre toxicidad y seguridad de los nuevos medicamentos y terapias. Además, como cada año, se revisarán los principales estudios y registros en marcha actualmente dentro de la SEHOP. Estamos seguros de que será un gran congreso.
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