UCB PHARMA

Este año, con el objetivo de concienciar sobre la epilepsia y poner sobre la mesa la necesidad de elaborar planes de acción globales, destinando mayores recursos a la investigación de esta enfermedad, la Federación Española de Pacientes de Epilepsia (FEDE) ha puesto en marcha el proyecto “Epiforward, la voz de la epilepsia”. Un gran espacio congresual híbrido de proyección internacional que sitúa a la epilepsia en el foco y que es posible gracias a la colaboración de entidades, asociaciones de pacientes y compañías biofarmacéuticas. “Es importante situar la epilepsia en el foco del panorama de atención clínica para conseguir avanzar hacia la normalización de la misma a nivel social e institucional”, afirma Elvira Vacas, presidenta de la FEDE.
En España, 1 de cada 4 personas convive con epilepsia, una patología que, además, suma más de 20.000 nuevos diagnósticos al año. Afecta a todas las edades y géneros, pero se manifiesta principalmente en niños, adolescentes y personas mayores. Tal es su incidencia en estos grupos, que según la Sociedad Española de Neurología (SEN) es el trastorno neurológico más frecuente en niños y la tercera enfermedad neurológica más prevalente en la tercera edad.
El síntoma con el que suele identificarse son las crisis epilépticas, provocadas por una actividad eléctrica excesiva en un determinado grupo de neuronas. En algunos casos, estos episodios pueden ir acompañados de una pérdida del conocimiento, pero existen muchos tipos distintos de crisis. Por ello diagnosticar epilepsia puede resultar difícil. Es más, aproximadamente un 25% de las crisis pasan inadvertidas, así que muchas personas viven su día a día sin saber que son epilépticas.
Además de las dificultades de diagnóstico, los investigadores y pacientes se enfrentan a interrogantes como la búsqueda de soluciones para epilepsias complejas o el desarrollo de terapias génicas. Todos ellos son retos que los clínicos quieren abordar sin demora para, desde el presente, hacer frente a la epilepsia de mañana.
    

Segovia se convierte en el epicentro para hablar de epilepsia

Como muestra de este compromiso con la epilepsia, del 16 al 18 de febrero más de 150 neurólogos y neuropediatras referentes en esta enfermedad se reunieron en La Granja para acudir al XIX Curso de Invierno de Epilepsia, organizado por la biofarmacéutica UCB. Con un claro objetivo: reflexionar conjuntamente sobre el presente y futuro de la patología. “Este curso se ha convertido en una cita de referencia para la neurología española. Hemos contado con un programa muy completo que incluye ponentes de gran nivel y que abarca diferentes temas de interés en epilepsia, como el manejo del estatus o el SUDEP, con el objetivo de romper los mitos existentes en torno a esta patología, señala el doctor José M. Serratosa, vicepresidente de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP).
Durante el curso, UCB también presentó en primicia «HERE & NOW for Epilepsy», una nueva campaña para recordar la importancia de actuar, aquí y ahora, para identificar los retos de la epilepsia del futuro y darles respuesta desde el presente. La campaña pone los ojos en el futuro con la ambición de conocer el origen y las causas subyacentes de la enfermedad para lograr, algún día, modificar su curso a través del diagnóstico temprano, la investigación y la innovación terapéutica.
    

Epilepsias raras, un reto pendiente

Más allá de los casos más comunes, la epilepsia genera interés clínico al ser un trastorno con el que suelen cursar las enfermedades raras, muchas de ellas detectadas durante la infancia. El síndrome de Dravet, por ejemplo, es un tipo de epilepsia rara que afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos y se manifiesta durante el primer año de vida. Otro caso es el síndrome de Lennox-Gastaut, que afecta solo a 2 de cada 10.000 personas e inicia normalmente entre los 3 y 5 años.
Estas patologías impactan de lleno en la calidad de vida de los pacientes, ya que al darse en etapas tan tempranas de la vida, pueden generar efectos adversos a largo plazo en la capacidad cognitiva de los niños. Pese a todo, disponen de menos opciones de tratamiento porque las enfermedades más multitudinarias suelen abarcar mayor inversión de recursos, algo que muchas compañías farmacéuticas e investigadores luchan por revertir. Así, el futuro de la patología también pasa por desarrollar opciones terapéuticas para dar solución a epilepsias raras.
    

Medicina de precisión, clave en el abordaje futuro

Son muchos los retos por abordar. Los orígenes de la epilepsia son todavía desconocidos, un interrogante en el que los profesionales ponen cada vez más énfasis para, algún día, lograr identificar las causas subyacentes de la enfermedad con la ambición de prevenirla o incluso curarla algún día. En este sentido, la medicina de precisión, potenciada por la genética, se presenta como una vía prometedora para el abordaje futuro de la epilepsia.
Trabajar hacia un futuro libre de epilepsia, pues, se ha convertido en un objetivo fundamental de la neurología. Para ello será imprescindible comprender la experiencia de los pacientes, potenciar el talento investigador e impulsar soluciones tecnológicas que aceleren el camino hacia nuevas terapias. Porque, como comparten los profesionales, el futuro de la epilepsia comienza hoy.