UCB PHARMA

Este año, con el objetivo de visibilizar las necesidades no cubiertas de las personas con psoriasis, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios han puesto en marcha la campaña “Vamos en la dirección correcta”, promovida por Acción Psoriasis, la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), con la colaboración de la biofarmacéutica UCB.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica con un alto impacto en la calidad de vida. Provoca síntomas visibles como descamación, picor o inflamación de la piel, pero también síntomas psicológicos no visibles. Pese a que los nuevos tratamientos eliminan de forma rápida y persistente las lesiones de la piel, el objetivo de la campaña es visibilizar el impacto emocional de la patología para crear concienciación y eliminar el estigma.
En España más de un millón de personas viven con psoriasis, una cifra equivalente a casi la mitad de pasajeros del metro de Madrid en un día. Por ese motivo, la campaña está presente en ubicaciones con desplazamiento masivo como las paradas de metro y autobús en ciudades como Barcelona o Madrid. Con una finalidad clara: conseguir que millones de viajeros se pongan en la piel de una persona que convive con psoriasis, alguien que podría estar viajando en el mismo autobús o que podrían ser ellos sin todavía saberlo.
La campaña, que puede consultarse en www.enladireccioncorrecta.com, destaca situaciones como la incomodidad de rozarse con desconocidos, asociada al falso mito todavía existente del miedo al contagio, ya que la psoriasis no es una enfermedad contagiosa; o el momento de perder el metro, vinculado al impacto de la psoriasis en personas no diagnosticadas o sin acceso a tratamientos.
De esta forma, se busca concienciar sobre la prevalencia de la psoriasis en España e involucrar a la sociedad para controlar la enfermedad, ya que diagnosticarla de manera precoz es fundamental para avanzar en la dirección correcta.
    

Más allá de la piel

La psoriasis se diagnostica en la mayor parte de los casos antes de los 40 años y se debe a una alteración en el sistema inmune, que provoca la multiplicación de las células de la piel a una velocidad anormalmente alta, lo cual causa que se acumulen en la superficie. Esta patología también se asocia a otras enfermedades, ya que las personas con psoriasis tienen más riesgo de padecer artritis psoriásica o problemas cardiovasculares.
La piel es el órgano más extenso de nuestro organismo y, en nuestra sociedad, también es parte de nuestra carta de presentación al mundo. Con la aparición de lesiones en zonas de piel visible, muchos pacientes sienten inseguridad, baja autoestima e incluso ansiedad o depresión. Así pues, el impacto de la psoriasis en la calidad de vida de las personas va más allá de la piel.
    

Dar solución a necesidades (in)visibles

A pesar de que un paciente con psoriasis reciba una atención sanitaria óptima, se trata de una patología crónica que va más allá de lo estrictamente clínico para adentrarse en la esfera privada, e incluso íntima. Por ello, todavía existen necesidades no cubiertas en su abordaje en España. “La mejora de la carga emocional del paciente, la equidad en el acceso a los tratamientos o la derivación desde atención primaria a atención especializada” son algunas de las necesidades no cubiertas de interés según Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis.
    

Conseguir un aclaramiento completo de la piel

Entre el 40% y el 60% de pacientes no logran un aclaramiento total de su piel con su tratamiento actual. Para muchos de ellos, la posibilidad de eliminar por completo las lesiones cutáneas era un futuro lejano y poco posible.
En este sentido, el Grupo de Psoriasis (GPs) de la AEDV ha publicado recientemente una actualización práctica de las recomendaciones para el tratamiento de psoriasis moderada-grave con terapia biológica que se caracteriza, principalmente, por tres objetivos óptimos: alcanzar una respuesta PASI 100, PASI absoluto 0 o aclaramiento completo de la piel; lograr la ausencia de manifestaciones clínicas asociadas a la psoriasis; y eliminar el impacto de la psoriasis en las esferas psicológica, emocional, social y laboral del paciente.
“Tanto la asociación de pacientes como otros profesionales sanitarios, por ejemplo, cardiólogos, reumatólogos, enfermeros o psicólogos, nos tenemos que aliar para avanzar hacia un enfoque global del paciente”, afirma el Dr. Pablo de la Cueva, vicepresidente del Grupo de Psoriasis de la AEDV y jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor.
    

Unidos hacia un abordaje integral

Con el propósito de comprender mejor la psoriasis e incorporar las necesidades sociales en su tratamiento, a principios de año se publicó el primer estudio que evalúa las necesidades no cubiertas de la psoriasis en un análisis holístico, el proyecto PSOVALUE, impulsado por Fundación Weber y Acción Psoriasis con la colaboración de UCB.
En él se reflejan las conclusiones de un comité de expertos multidisciplinar sobre las necesidades no cubiertas de la psoriasis en España, a la vez que se aborda el valor clínico, económico y social de lograr una respuesta sostenida en su tratamiento. Desde entonces se ha avanzado en la dirección correcta y los tratamientos recientemente aprobados ya solucionan una triple necesidad clave que el estudio detectaba: obtener terapias que aportaran una respuesta profunda, rápida y duradera.