“Evidentemente, la investigación científica la vamos a apoyar siempre”

 

Blanca Miranda

Directora General de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo

 

Especializada en nefrología y con una carrera profesional consagrada a la sanidad pública, en febrero de 2017 Blanca Miranda asumió la dirección de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo (FRIAT). Tomaba el relevo directamente de la fundadora, Isabel Entero, quien la puso en marcha en 1982 para mejorar la vida de los enfermos renales. Además de operar 16 centros de diálisis en los que presta un apoyo integral a más de mil pacientes, la Fundación ayuda a financiar proyectos de investigación para mejorar el conocimiento y los tratamientos de una enfermedad tan dura como desconocida.

Blanca Miranda, Directora General de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo

Isabel Entero, Presidenta de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo

¿Con qué fines se creó la Fundación?

En los años setenta, un familiar de Isabel Entero coincidió con Íñigo Álvarez de Toledo en la sala de diálisis. Ella le acompañaba con frecuencia en una época en que la diálisis era un horror y los enfermos se ayudaban y se informaban unos a otros. Decidieron montar la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) y en 1982 crearon la Fundación y su primer centro de diálisis con dinero que donaron sus familias. El objetivo era tener un soporte físico administrativo para poder atender a los pacientes. Es difícil verlo con los ojos de nuestra época, pero entonces no teníamos ni una ley general de sanidad, que es de 1986, ni un desarrollo hospitalario como el que tenemos ahora, y los pacientes renales tenían muchas dificultades para recibir tratamiento y para tener un soporte extra médico, que también es muy necesario. La Fundación nació para sacar la diálisis de los hospitales y acercarla a los enfermos.

 

¿Qué beneficios tenía sacar los centros de diálisis de los hospitales?

Entonces no había autovías y los pacientes tardaban horas en llegar a la diálisis. Empezaron a surgir estos centros extra hospitalarios, donde los pacientes se encuentran un poco mejor. Ese es el primer objetivo de la Fundación, acercar el tratamiento a la casa del paciente. Luego se comprobó que la enfermedad afecta muy directamente a la calidad de vida del paciente y a sus relaciones sociales y familiares y añadimos la labor de soporte social y psicológico, en aspectos que van desde la nutrición hasta el ejercicio físico, y que no están implícitos en el tratamiento hospitalario. Si bien nuestra prioridad es que estos pacientes tengan una mejor atención médica, el apoyo psico-social supone ya el 7% de nuestro esfuerzo en los 16 centros que tenemos en Madrid, Galicia y Castilla y León, y la verdad es que lo agradecen mucho.

¿En qué otras actividades trabaja la Fundación?

A medida que ha ido progresando, la Fundación se ha ido metiendo en otros terrenos. El primero fue la investigación, para financiarla. En 1989 creamos los premios Íñigo Álvarez de Toledo, un reconocimiento a la mejor investigación  clínica, básica y de enfermería. Después nació la idea de financiar directamente proyectos de investigación clínica, y además se creó el Instituto de Investigación Reina Sofía con una dotación económica anual para apoyar a grupos de investigación. En los últimos 5 años financiamos proyectos completos mediante convocatorias concretas: tenemos un proyecto bienal que ayuda a financiar a un investigador joven y a su equipo, otro para investigaciones con una aplicación práctica directa  y otro para las que tienen que ver con el acceso vascular, la vía que abrimos en el brazo del paciente para poder dializarlo, que es muy delicada. También llevamos a cabo investigación interna de materias que no tienen financiación fácil por parte de la industria, como la que hicimos para entender porqué los enfermos renales tienen un umbral del dolor más bajo y cómo combatirlo, la dedicada al estudio de la afectación psicológica, el efecto que el ejercicio físico tiene en los pacientes o las evaluaciones de las necesidades de apoyo social. También ayudamos a crear en su día la Red de Investigación Renal que soporta el Instituto Carlos III desde el punto de vista económico, mientras que nosotros nos ocupamos inicialmente de los aspectos administrativos y actualmente de mantener su  biobanco. Por supuesto, financiamos publicaciones científicas y colaboramos con la Sociedad Española de Nefrología y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica. Evidentemente, la investigación científica la vamos a apoyar siempre, porque queremos ayudar a solucionar y prevenir la enfermedad renal en sus diferentes aspectos.

 

Además de la investigación, ¿en que otros proyectos participan?

Tenemos varios desarrollos en cooperación internacional desde 1994. Empezó con el envío de material fundamentalmente a Latinoamérica y se ha mantenido hasta ahora. En la actualidad apoyamos tres proyectos: la Fundación Renal del Ecuador, que creó una persona que estuvo trabajando con nosotros ocho años; una unidad de tratamiento en Bolivia; y la investigación sobre una enfermedad renal epidémica que afecta a varones muy jóvenes en Nicaragua y El Salvador, de la que se desconocen las causas y que tiene una mortalidad hasta 80 veces superior a los niveles habituales. También ayudamos con colaboraciones puntuales a la Fundación Renal Mexicana.

 

¿Cómo es la vida de un enfermo renal?

La enfermedad le impide trabajar en la mayoría de los casos y, si recupera capacidad tras un trasplante, le cuesta volver al mercado laboral. Los índices de vulnerabilidad, pobreza y de riesgo de exclusión social son muy altos. Cada vez se vuelve menos activo, se convierte en una carga para la familia y el entorno y todo eso le hace volverse irascible. Todas las esferas de su vida están afectadas.

 

¿Financian investigaciones en esta línea?

En la línea psicosocial no sólo financiamos investigación sino que, como te comentaba antes, tenemos un grupo de psicólogos y trabajadores sociales que se encargan de esta tarea en nuestros centros. Detectamos sus necesidades y buscamos soluciones adaptadas; por ejemplo: estos pacientes no pueden ir a un comedor social porque su enfermedad requiere una dieta muy limitada, así que les ayudamos en la adquisición de productos frescos de supermercado. Caso por caso evaluamos las necesidades del paciente y el tratamiento personalizado que va a necesitar. También tenemos programas de estudio e intervención sobre deporte y sobre nutrición. Contamos con profesionales de Ciencias del Deporte que ayudan a los enfermos a hacer ejercicio durante la diálisis. Está demostrado que mejora la fuerza, la autoestima, la calidad de vida e incluso el insomnio y seguimos avanzando en esta línea. Y dedicamos una parte importante de nuestro trabajo a la promoción, búsqueda y formación para el empleo. Financiamos cursos de formación para el empleo y hace 20 años abrimos una lavandería industrial que da trabajo a 19 enfermos, que ahora se traslada de local y podrá crear más puestos de trabajo.

La Enfermedad Renal Crónica (ERC) en cifras

Actualmente, en España, 57.000  personas necesitan trasplante o diálisis para vivir.

A pesar de ser el país con mejores indicadores de trasplante renal, hay 24.000 enfermos en  tratamiento de hemodiálisis (circulación extracorpórea de la sangre para someterla a un proceso de filtrado en una máquina)

 

Perfil del paciente en hemodiálisis: 

-Pluripatológico, limitación dietética severa, afectación cardiovascular, problemas de movilidad y alto grado de fragilidad.

-Dedica entre 18-24 horas a la semana al tratamiento

-Su índice de sedentarismo supera un 35% la media de la población

-Sufren 12-15 días de hospitalización al año por complicaciones de la enfermedad

-El grado medio de discapacidad es del 65%, vinculado especialmente a aspectos de movilidad y funcionamiento social.

-El 40% está en vulnerabilidad o riesgo de exclusión social.

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