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Fundación Hipercolesterolemia Familiar

Los pasados días 25 y 26 de noviembre las Cortes de Castilla y León acogían la celebración del Foro Internacional de Política Sanitaria “Hipercolesterolemia Familiar: Un Modelo de Atención Sanitaria”. Organizado por la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) y la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, con el apoyo de la Fundación AstraZeneca, en él se presentó un programa pionero de detección genética precoz de la HF que contempla la participación tanto del médico especialist

Sector/es: Aparato circulatorio.

Datos contacto de Fundación Hipercolesterolemia Familiar

DirecciónSin municipio (Sin provincia) - España
Teléfono 91 504 22 06
Sitio web www.colesterolfamiliar.com

Descripción de Fundación Hipercolesterolemia Familiar

La HF precisa un plan de detección homogéneo a nivel nacional

¿Qué panorama sanitario dibuja la HF en España?
La hipercolesterolemia familiar (HF) es un trastorno genético heredado que afecta a unos 100.000 españoles. Quien lo padece lo transmite a la mitad de su descendencia, manifestándose la enfermedad desde la infancia y afectando tanto a mujeres como hombres. Tan común como la diabetes tipo 1, la HF predispone a una marcada elevación de las cifras de colesterol desde el nacimiento, con el consiguiente riesgo de desarrollar una enfermedad cardiovascular prematura. No en vano, el riesgo de presentar una cardiopatía isquémica es de un 50% a la edad de 50 años en los pacientes con HF. A pesar de ello, la mayoría de estas personas (cerca del 80%) permanecen sin diagnosticar y, por tanto, están inadecuadamente tratadas, con lo que su esperanza de vida puede ser de 20 a 30 años menor que la del resto de la población. La HF constituye un problema de salud grave y, por tanto, su detección debería ser prioritaria en la agenda de cualquier política de salud pública.

¿Cómo se trata la enfermedad?
No existen estrategias nacionales para detectar este problema de salud, pero el tratamiento con estatinas hace que las personas con HF puedan tener una esperanza de vida normal. Los pacientes con HF pueden llegar a tener cifras muy altas de colesterol en sangre, lo que significa que necesitan estatinas potentes que consigan una reducción aproximada de colesterol LDL de un 50%, para conseguir este objetivo terapéutico. La adopción de hábitos de vida saludables como las medidas dietéticas, el ejercicio físico y el no fumar, junto con el tratamiento con estatinas, han demostrado eficacia en el control de las cifras de colesterol y en la reducción del riesgo cardiovascular.

¿Dice que no existe una estrategia nacional de salud en torno a la prevención y detección de la HF?
No. No existe una estrategia nacional para detectar la HF. Precisamente para tratar el vacío existente en la atención médica de la HF, algunas Comunidades Autónomas, junto con la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, han desarrollado e implementado un modelo de detección y atención médica de las familias con HF. De hecho, Castilla y León ha iniciado un plan modélico que está sirviendo de piloto y ejemplo para otras Comunidades, y que consiste en la identificación genética de un caso probado de HF y la posterior detección de los familiares mediante el cribado genético en cascada, con la implicación de los servicios asistenciales de atención primaria y especializada. Además de la implicación del primer nivel asistencial, el programa contempla la formación de los profesionales sanitarios en el diagnóstico genético y en el tratamiento de la HF.

¿El diagnóstico genético es, entonces, un aspecto clave en la prevención y el tratamiento de la HF?
Sí. La utilización del diagnóstico genético junto con las medidas del colesterol asegurará que los niños, jóvenes y adultos con este trastorno sean identificados y se les pueda ofrecer un adecuado consejo y tratamiento para que puedan tomar las decisiones correctas. El renombrado investigador holandés Dr. Defesche, presente en nuestro Foro, afirmó que “el diagnóstico genético es fundamental, ya que ciertas mutaciones producen un mayor nivel de colesterol y de riesgo cardiovascular. Además, el conocimiento de que la presencia de un factor genético es la causa de la hipercolesterolemia resulta en una mejor adherencia por parte del paciente, tanto en los hábitos de vida saludables como en el tratamiento farmacológico y también en una mayor motivación para el médico para proporcionar un tratamiento óptimo”.

¿Es preciso establecer un modelo de atención sanitaria?
Totalmente. Un modelo de atención sanitaria en el que intervenga la atención primaria, no en vano los pacientes con HF son gente sana que tienen una enfermedad crónica, pero no son pacientes agudos que precisen tratarse en un hospital. Además, hay que instaurar un plan nacional de detección precoz de la HF. Esta enfermedad tiene un gran impacto personal, sanitario y económico. Es un problema de salud pública que comporta un riesgo cardiovascular muy elevado, un riesgo que un sistema sanitario no se puede permitir. En este sentido, el Senado ha aprobado recientemente una proposición no de Ley por la que se insta al Gobierno a la creación de dicho plan de detección. Hay consenso político, pero hace falta que cristalice para que realmente a las personas con HF se les proporcione un diagnóstico seguro y un consejo apropiado, además de asegurarse de que reciben un tratamiento eficaz. Económicamente son tiempos difíciles, pero cualquier inversión en salud es siempre rentable, y las personas que tienen un riesgo muy elevado de desarrollar una enfermedad coronaria, como los pacientes con HF, merecen la máxima prioridad en la intervención clínica.

La Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) es una organización benéfico asistencial de ámbito nacional, sin ánimo de lucro, creada en el año 1997 para apoyar a las familias con Hipercolesterolemia Familiar (HF), desde el punto de vista socio-sanitario. Su Misión es informar, concienciar y sensibilizar a las familias con HF de la importancia del seguimiento y control de este trastorno genético, promoviendo hábitos de vida saludables así como el conocimiento de todo lo referente a su enfermedad y tratamiento. La FHF está integrada por pacientes y profesionales de la salud, fomentando desde sus inicios la colaboración entre médicos y pacientes, impulsando la investigación y sensibilizando a la Administración sanitaria sobre la importancia del diagnóstico y detección precoz de la HF, así como de su seguimiento y control, con el fin de prevenir la enfermedad cardiovascular prematura.

Publicaciones prensa Fundación Hipercolesterolemia Familiar

LA RAZÓN : Un diario español de información general, consolidado y riguroso. Fundado en 1998 por Luis María Anson y propiedad de Grupo Planeta.

Especial Vida sana

2 de diciembre de 2010
Especial Vida sana


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