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Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)

Más de 150 enfermedades poco frecuentes con aproximadamente 50.000 personas afectadas en España son representadas por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), una organización sin ánimo de lucro con más de 25 años de experiencia y formada por 20 asociaciones de afectados por patologías neuromusculares.

Sector/es: Neurología.

Datos contacto de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)

DirecciónJordi de Sant Jordi, 26-28 bajos - Barcelona (Barcelona) - 08027- España
Teléfono 934 516 544
E-Mail Sitio web www.asem-esp.org

Descripción de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)

Más de 150 patologías en la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

La Federación ASEM, que cuenta con 8.000 socios, promociona todo tipo de acciones y actividades, divulgación, investigación, sensibilización e información destinadas a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo de las personas que las padecen.
La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro.
Desde ASEM se lidera la lucha contra las ENM y su misión es promover los derechos y las condiciones sociales y servicios necesarios para la salud y calidad de vida de los afectados.

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES?
La enfermedad neuromuscular deteriora los músculos poco a poco, provocando una dependencia total en las personas que la padecen. Son enfermedades poco conocidas y de origen mayoritariamente genético como la Distrofia Muscular de Duchenne, la Distrofia Miotónica de Steinert, Atrofia muscular Espinal entre otras. No existe un tratamiento curativo, pero con la esperanza de que pronto aparezca debemos conservarnos en las mejores condiciones posibles. Necesitamos tratamiento rehabilitador para mejorar nuestra respiración, evitar las contracturas y así, no añadir dolor a nuestro padecimiento. Uno de cada 2.500 niños puede nacer con una de éstas enfermedades. Necesitamos Centros de referencia para que se diagnostiquen de manera precoz, se realicen estudios genéticos que informen a las familias portadoras y acabe nuestro peregrinaje de médico en médico, un Centro donde se concentren y coordinen los profesionales de la salud que den respuesta eficaz a nuestra inexorable progresión, pero que sin duda mejorarán nuestra calidad de vida.

SERVICIOS QUE PRESTA FEDERACIÓN ASEM
- SAIF: servicio atención e información a las familias
- PREVENTO: terapia ocupacional para afectados y sus familias
- VAVI: vida autónoma, vida independiente
- Semana de Respiro Familiar: campamentos de integración para niños afectados
- Jornadas y Congresos: difusión y visibilidad de las ENM
- ASEM en la red: web, facebook y twitter
- Fisiorehabilitación infantil: sesiones de rehabilitación para conservar el tono muscular en niños afectados con escasos recursos

“Tú eres la fuerza que nos impulsa”

Publicaciones prensa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)

LA VANGUARDIA : Es un diario de información general, perteneciente al Grupo Godó. Cuenta con corresponsales propios en las principales 
ciudades de todo el mundo.

Especial Nuestros mayores

2 de junio de 2010
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