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AEDAF - Asociación Española de Angioedema Familiar

Angioedema hereditario, hacia un mayor conocimiento de la enfermedad

Sector/es: Medicina-Salud.

Datos contacto de AEDAF - Asociación Española de Angioedema Familiar

DirecciónC/ Las Minas nº 6 - Torrelodones (Madrid) - 28250- España
E-Mail Sitio web www.angioedema-aedaf.org

Descripción de AEDAF - Asociación Española de Angioedema Familiar

 

Con la reciente celebración del primer Día Mundial del Angioedema Hereditario, se pone de manifiesto el esfuerzo realizado por parte de las asociaciones y actores implicados para dar a conocer una enfermedad que, a pesar de que solo afecta a uno de entre cada 10.000 y 50.000 habitantes, puede llegar a ser mortal si no se diagnostica de forma adecuada. Una enfermedad rara que quiere dejar de serlo para la opinión pública.

Bajo el lema “Súmate con tu sonrisa”, el objetivo de esta iniciativa mundial, celebrada el pasado 16 de mayo, pretende concienciar al público general y ampliar el conocimiento entre la comunidad médica sobre el angioedema hereditario (AEH). La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), creada en 1998 por los afectados para defender sus intereses, ha sido una de las entidades impulsoras de este primer Día Mundial. Según su presidenta, Sarah Smith, “se trata de mejorar el conocimiento de la enfermedad con el fin de crear un ámbito donde se optimicen los cuidados, se favorezca un diagnóstico más rápido y certero y se comprenda que los pacientes con esta enfermedad pueden llevar una vida saludable”.

Se estima que existen en España más de 800 afectados por esta dolencia, del que solo la tercera parte están debidamente diagnosticados. Las similitudes de los síntomas con otras patologías, principalmente el angioedema de causa alérgica, lo dificultan. “El dolor abdominal recurrente y la hinchazón de extremidades o de cara son los síntomas más habituales”, informa Smith.

Estas hinchazones son producidas por la falta del inhibidor de la C1 esterasa (C1-INH), el principal regulador del mediador que regula la permeabilidad vascular, la bradicinina. La dificultad en el diagnóstico (se tarda de media unos 10 años) produce errores clínicos que no solo no solucionan el problema sino que, en algunos casos, lo empeoran: “el dolor abdominal frecuentemente se confunde con un ataque de apendicitis, por lo que el paciente es intervenido quirúrgicamente, una intervención que puede dar lugar a un empeoramiento del estado”, añade Smith.

Mar Guilarte, doctora especialista de esta enfermedad, de la Sección de Alergología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, establece las claves para sospechar que el paciente puede sufrir esta enfermedad: “son pacientes que, en la mayoría de los casos, inician episodios recurrentes de angioedema en la infancia o adolescencia, que duran de dos a cinco días, que pueden afectar a la piel, la vía respiratoria superior o el tracto gastrointestinal, manifestándose como dolor abdominal cólico que puede ser muy intenso, y en el que suelen haber en la mayoría de los casos otros familiares con los mismos síntomas. Además, este tipo de angioedema no responde a antihistamínicos, corticoides ni adrenalina”. Otra de las claves para el diagnóstico son las circunstancias del ataque, puesto que “pueden estar relacionados con traumatismos, infecciones, estrés, medicamentos antihipertensivos o anticonceptivos hormonales con estrógenos”.

El principal peligro de esta enfermedad es si la hinchazón se produce en la laringe (un edema de glotis), lo que ocurre al menos una vez en la vida en más del 50% de los casos. En esta situación, si el paciente no está diagnosticado, el riesgo de muerte por asfixia puede llegar al 30-40%.

La presidenta de AEDAF, que cuenta en su familia con numerosos casos de angioedema hereditario, es uno de los muchos familiares de esta enfermedad que, día a día, teme porque le suceda a alguien cercano, debido a su experiencia: “mi suegro murió por un ataque de glotis mientras se dirigía al hospital en un taxi”, asegura Smith.

En estos casos, la rapidez de reacción y de administración del fármaco es clave, otro de los principales miedos con los que los pacientes y familiares conviven en su quehacer diario. Según la Dra. Guilarte, “hasta el año 2009 en nuestro país solo disponíamos de una medicación para el tratamiento de los ataques agudos de AEH, y además, esta no se encontraba en la mayoría de los hospitales”. Se trataba de Berinert®, un concentrado plasmático de inhibidor de C1 esterasa desarrollado por los laboratorios CSL Behring que se administra vía intravenosa.

Según Smith, la dificultad de encontrar, fuera de su entorno habitual, un hospital o centro sanitario en el que dispongan del tratamiento en caso de crisis hace que los enfermos sufran al irse de viaje o eviten ciertos destinos donde existe un desconocimiento total del AEH.

Para paliar estos inconvenientes y mejorar de este modo la calidad de vida del paciente, la AEDAF y otros agentes relacionados, como médicos especialistas y laboratorios, lucharon por conseguir que los hospitales proporcionasen dosis del fármaco para disponer de él en su propio domicilio, de tal modo que el paciente pudiera ir al ambulatorio más cercano a que se lo administrasen.

Sin embargo, “cuando el paciente viaja, sobre todo en determinados países, se encuentra con que muchos hospitales, por desconocimiento de la enfermedad y de los componentes de la solución plasmática, son reacios a administrar Berinert®, llegando incluso a negarse, con el consecuente riesgo que conlleva”, asegura Smith.

En este sentido, la reciente aprobación por parte del Gobierno de la autoadministración del fármaco Berinert® supone un cambio sustancial, pues permitirá a los pacientes contar con la medicación en el propio domicilio y, en caso de crisis, administrársela al momento, sin tener que acudir al ambulatorio y reduciendo la intensidad del ataque. Para la Dra. Guilarte, “el autotratamiento proporciona al paciente un giro radical en el manejo de su enfermedad”. Además, “para el médico supone la seguridad de que cualquier ataque que requiera tratamiento va a ser tratado con la medicación eficaz y útil, y además de forma más precoz, sin tener que realizar largas horas de espera en el ambulatorio que empeoren su crisis”, añade la especialista.

Este es sin duda un gran avance para el AEH, aunque “deberemos seguir luchando para dar a conocer esta enfermedad y acortar, de este modo, el tiempo de diagnóstico”, concluye Smith.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad aprobó recientemente la autoadministración de Berinert® para los casos de ataques agudos de AEH. CSL Behring es uno de los laboratorios líderes a nivel mundial en productos de origen plasmático.

www.cslbehring.es

 

Publicaciones prensa AEDAF - Asociación Española de Angioedema Familiar

LA VANGUARDIA : Es un diario de información general, perteneciente al Grupo Godó. Cuenta con corresponsales propios en las principales 
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21 de junio de 2012
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